Uma família de Sorocaba, no interior de São Paulo, trava uma batalha contra o relógio para salvar a saúde de Kevin Alex, um adolescente que enfrenta as consequências de uma síndrome genética rara e uma deformidade grave na coluna vertebral. O jovem foi diagnosticado com Hipomelanose de Ito (HI), condição associada a diversas comorbidades, e agora vê sua mobilidade ser drasticamente reduzida por uma escoliose que atingiu 85% de curvatura, grau considerado máximo pelos médicos.
Uma jornada de desafios desde o nascimento
Os primeiros sinais de que algo não ia bem com Kevin surgiram na primeira noite em casa, após seu nascimento. Sua mãe, Ana Paula Trisotto, percebeu o branco dos olhos amarelado e uma dificuldade extrema para sugar o leite. "Corri para o hospital no mesmo dia. Quando o entreguei à enfermeira, ele teve a primeira convulsão", relata Ana Paula. Este foi o início de uma longa trajetória de diagnósticos e tratamentos.
Durante a infância, Kevin apresentou atrasos no desenvolvimento motor e na fala, além de dificuldades de aprendizagem. As crises epilépticas, que eram esporádicas, se intensificaram por volta dos cinco anos, chegando a ocorrer até dez vezes em um único dia. O diagnóstico clínico da Hipomelanose de Ito veio após um neurologista do SUS identificar uma mancha característica que vai do ombro até o braço do menino.
Agravamento rápido e luta por tratamento multidisciplinar
O tratamento sempre focou no manejo das múltiplas comorbidades: epilepsia, autismo, baixa visão e atraso cognitivo. No entanto, houve um período em que Kevin ficou sem acesso regular a terapias especializadas, o que impactou seu desenvolvimento. Atualmente, ele frequenta a Apae e uma escola especial, onde a socialização e o estímulo diário são fundamentais.
O quadro se agravou significativamente após o estirão de crescimento do adolescente. A escoliose, antes considerada leve, evoluiu de forma rápida e agressiva. Hoje, Kevin não consegue mais andar fora de casa, usando cadeira de rodas. Dentro de casa, caminha de forma instável, com o corpo inclinado e o peso concentrado nos joelhos, o que provoca quedas constantes.
O uso contínuo de canabidiol para controlar as crises epilépticas, medicamento que a família ainda precisa comprar por conta própria, aumentou seu apetite, levando a um ganho de peso que sobrecarrega ainda mais sua estrutura corporal já comprometida.
Corrida por uma cirurgia urgente e vaquinha solidária
Os médicos são categóricos: Kevin precisa de uma cirurgia urgente na coluna, um procedimento complexo e de alto custo, essencial para evitar sequelas permanentes. A família, porém, não tem condições financeiras para arcar com o tratamento. O padrasto, Fabrício, está desempregado, e apenas Ana Paula trabalha atualmente, sustentando também um filho menor de quatro anos.
"Temos custos altos com medicação, aluguel, transporte. Estamos tentando tudo, SUS, processos judiciais, pedidos ao governo, mas tudo é muito demorado, e ele não pode esperar", desabafa Fabrício. Diante da urgência, a família iniciou uma vaquinha solidária com meta de R$ 250 mil para custear a cirurgia e despesas relacionadas. Até a manhã de domingo (18), pouco mais de R$ 4 mil haviam sido arrecadados.
A luta da família Trisotto é um retrato da dificuldade de acesso a tratamentos de alta complexidade no país. Enquanto buscam ajuda por meio de redes sociais e campanhas, seguem na esperança de que a solidariedade possa mudar o futuro de Kevin, permitindo que ele enfrente sua rara condição com mais qualidade de vida e dignidade.
