Lucia Freitas: A jornada de uma jornalista nos cuidados paliativos com câncer metastático
Lucia Freitas caminha com agilidade, fala em ritmo acelerado e ri com intensidade. Apenas observando com atenção é possível perceber que seu corpo negocia cada movimento com esforço discreto. A quimioterapia oral que utiliza para conter o avanço do câncer metastático provoca neuropatia: seus pés ardem constantemente e as mãos perdem progressivamente a firmeza. Apesar desses desafios, ela mantém uma felicidade que surpreende quem a conhece.
Aos 60 anos, esta jornalista enfrenta sua segunda batalha contra o câncer. Aos 47, foi diagnosticada com câncer de mama, tratou a doença, viu entrar em remissão e acreditou que o capítulo havia sido encerrado. Onze anos depois, um caroço na base do pescoço anunciou o retorno da condição. Atualmente, a doença está presente nos ossos, no fígado e nos linfonodos.
Conhecimento técnico e batalha judicial por tratamento
Lucia domina o nome técnico de cada medicamento que utiliza. Conhece também a denominação daquele que poderia oferecer mais tempo e melhor qualidade de vida: Trastuzumabe deruxtecana, um tipo de imunoterapia de alto custo que não está disponível no Sistema Único de Saúde. Esta medicação se tornou alvo de ação judicial enquanto ela disputava na Justiça o direito ao tratamento.
Durante esse processo, tomou outra decisão importante no Instituto Brasileiro de Controle do Câncer (IBCC), hospital onde realiza seu tratamento: solicitou encaminhamento para acompanhamento em cuidados paliativos. O pedido surgiu quando os efeitos do tratamento começaram a interferir significativamente em seu cotidiano.
Cozinhar tornou-se difícil, dormir transformou-se em cálculo matemático e atravessar a cidade até o hospital exigia lidar com cansaço excessivo. Náuseas surgiam antes mesmo de colocar qualquer alimento na boca. Ela desejava continuar tratando o câncer, mas também queria atenção para a dor nos pés, as náuseas persistentes, a alteração do paladar e a ansiedade que se instalava antes das consultas médicas.
O encaminhamento imediato e a pergunta crucial
O hospital onde Lucia se trata possui equipe estruturada para cuidados paliativos, e o encaminhamento foi realizado no mesmo dia de sua solicitação. A questão que permanece é fundamental: por que ela precisou pedir explicitamente por esse tipo de assistência?
Brasil: um país que avança lentamente nos cuidados paliativos
Em maio de 2024, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP), estabelecendo diretrizes para que esse tipo de assistência esteja presente em todos os níveis do Sistema Único de Saúde – desde a atenção básica até os hospitais de alta complexidade.
Segundo dados do próprio Ministério, o país registrou aproximadamente 1,2 milhão de atendimentos classificados como assistência em cuidados paliativos no último ano. Entretanto, até o momento, apenas 37 Equipes Matriciais de Cuidados Paliativos (EMCP) e Equipes Assistenciais de Cuidados Paliativos (EACP) foram oficialmente habilitadas.
Este número é considerado ínfimo para um país continental como o Brasil. O levantamento mais recente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) indica que o território nacional possui pouco mais de duzentos serviços que se autodeclaram equipes especializadas na área, concentrados majoritariamente na região Sudeste. Em diversas regiões, a presença é pontual e a distância entre a norma estabelecida e a realidade dos leitos hospitalares ainda é significativa.
Desmistificando os cuidados paliativos: não é desistência
Cuidados paliativos não significam interromper tratamento médico. Tampouco são exclusivos da fase final da vida. A definição adotada internacionalmente descreve esse tipo de assistência como uma abordagem voltada ao alívio do sofrimento relacionado a doenças graves – independentemente do tempo de prognóstico.
Isso inclui:
- Controle rigoroso de sintomas físicos como dor, falta de ar, náusea, vômito, fadiga, insônia e constipação
- Acompanhamento psicológico especializado
- Suporte social adequado
- Orientação completa para familiares e cuidadores
Na prática, significa organizar o manejo de sintomas que frequentemente são tratados de forma fragmentada no sistema de saúde. Um paciente em quimioterapia pode continuar recebendo medicação contra o câncer enquanto a equipe paliativista ajusta opioides para dor neuropática, prescreve antieméticos para náusea persistente, indica antidepressivos quando há sofrimento emocional significativo ou mobiliza fisioterapia para preservar funcionalidade.
O objetivo não é antecipar nem prolongar a morte, mas reduzir sofrimento evitável. Especialistas ouvidos afirmam que no Brasil o encaminhamento costuma acontecer tardiamente. Muitas equipes hospitalares ainda associam o termo "paliativo" à fase terminal, o que faz com que pacientes sejam avaliados apenas quando já apresentam grande perda de funcionalidade.
O estigma como barreira para acesso adequado
Lucia soube por conta própria que poderia solicitar o encaminhamento à equipe paliativista do hospital. A informação não partiu da equipe oncológica. Ela conheceu o conceito através de leituras especializadas e em grupos virtuais organizados pelo Instituto Ana Michelle Soares, chegando ao consultório já ciente de que o acompanhamento não implicaria interromper a quimioterapia, mas organizaria o manejo de sintomas e decisões terapêuticas.
O instituto atua na produção de conteúdo informativo, organização de grupos de apoio a pacientes e familiares, e formação sobre planejamento antecipado de cuidados e direitos do paciente paliativo. A entidade foi criada a partir da experiência de Ana Michelle Soares, diagnosticada com câncer em estágio avançado.
A importância do vínculo e da biografia do paciente
A geriatra e paliativista Barbara Cury enfatiza um aspecto crucial: "A gente preza pela biografia do paciente. Médico vê leito e doença. A gente precisa saber quem é aquela pessoa. Ao acionarem a equipe já quando o paciente está em processo ativo de morte, a gente não consegue criar vínculo".
Parte do trabalho paliativista envolve reconstruir a história daquela pessoa para além do diagnóstico – compreendendo sua profissão, organização da rotina, preferências pessoais, dependentes e atividades que fazem sentido em seu cotidiano.
O modelo mais frequente, defendido por especialistas, é o de atuação simultânea: a equipe responsável pelo tratamento modificador da doença continua acompanhando o paciente, se for essa sua escolha, enquanto o cuidado paliativo organiza o controle de sintomas, estrutura a comunicação e apoia a família nas decisões.
Experiência profissional e pessoal: a história de Daniela
Daniela Fonseca trabalha com cuidados paliativos há mais de trinta anos. Em 2009, sua mãe recebeu diagnóstico de Alzheimer. A filha, que já acompanhava pacientes com demência avançada, sabia que não era uma doença estática. O conhecimento técnico, entretanto, não impediu o impacto emocional.
Quando a deglutição começou a falhar, surgiu a possibilidade de colocar sonda alimentar. Daniela posicionou-se contra, avaliando que, naquele estágio da doença, o procedimento poderia trazer infecções, contenções físicas e mais sofrimento. A alimentação foi adaptada com textura mais espessa e pequenas quantidades.
Nos últimos dias, quando o sofrimento tornou-se persistente e não respondia aos ajustes de medicação, Daniela propôs sedação paliativa – recurso utilizado quando sintomas como dor, falta de ar ou agitação não cedem às terapias habituais. A mãe permaneceu oito dias adormecida e faleceu em casa, conforme seu desejo.
Desafios estruturais e culturais no Brasil
A dificuldade de acesso a cuidados paliativos no Brasil não é apenas geográfica. Envolve também:
- Formação profissional insuficiente
- Organização hospitalar inadequada
- Financiamento limitado
Embora a Política Nacional de Cuidados Paliativos preveja equipes multiprofissionais em diferentes níveis do Sistema Único de Saúde, a adesão depende de estados e municípios. A habilitação formal de equipes é recente e ainda limitada diante da demanda estimada para um país com população envelhecendo rapidamente e alta prevalência de doenças crônicas.
Outro obstáculo significativo é a formação médica. O ensino de cuidados paliativos ainda não é obrigatório na maioria dos cursos de graduação em medicina e enfermagem. Em muitos hospitais, o modelo assistencial permanece centrado na intervenção e na reversão de quadros agudos, com pouca ênfase na comunicação de más notícias, no planejamento antecipado de cuidados e na discussão de limites terapêuticos.
Na prática, isso significa que decisões sobre internação em UTI, reanimação cardiopulmonar ou continuidade de terapias invasivas muitas vezes são tomadas sem que o paciente tenha tido oportunidade de expressar previamente suas preferências.
O caminho para a implementação efetiva
Especialistas avaliam que a expansão do cuidado paliativo depende menos da criação de novos conceitos e mais da incorporação efetiva do que já está previsto em norma. A política pública existe. O desafio atual é implementá-la com escala adequada, formação profissional qualificada e financiamento sustentável para atender às necessidades da população brasileira que enfrenta doenças graves e condições crônicas.
