Psicóloga transforma diagnóstico de ELA em força para ajudar pacientes com doenças raras
Neste sábado (28), celebra-se o Dia Mundial das Doenças Raras, data que busca dar visibilidade a enfermidades que, embora individualmente afetem um número reduzido de pessoas, somam milhões de pacientes globalmente. Quem enfrenta uma doença rara ainda lida com desafios como diagnóstico tardio e dificuldade de acesso a tratamentos adequados. A data foi criada para ampliar a conscientização e mobilizar a sociedade e o poder público em prol dessa causa.
Diagnóstico após dois anos e mudança radical na rotina
Rosilda Campos, psicóloga residente em Caçapava (SP), teve sua vida transformada há cinco anos, quando recebeu o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença neurodegenerativa que atinge os neurônios motores, responsáveis por transmitir comandos do cérebro aos músculos. Com o avanço da condição, ocorre perda de força muscular, causando dificuldades para andar, falar, engolir e, em estágios mais avançados, respirar. Não há cura, e o tratamento foca no controle dos sintomas e na manutenção da qualidade de vida.
Praticante assídua de ciclismo, Rosilda precisou interromper o hobby ao começar a sentir os primeiros sintomas: fraqueza nas pernas, cansaço extremo e dificuldade para permanecer em pé. Inicialmente, os sinais foram associados a alterações hormonais da menopausa, e o diagnóstico correto só veio após dois anos de incertezas. “O maior desafio é lidar com a gente mesmo. Existe um descompasso entre a mente e o corpo”, relatou ela.
Superação e atuação profissional
Mesmo diante da notícia, Rosilda decidiu encarar o diagnóstico com leveza e seguir em frente. Ela concluiu a faculdade de psicologia e passou a buscar atendimento especializado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Durante esse processo, contou com uma rede de apoio essencial, especialmente do marido, que a acompanhou em consultas e nos momentos mais desafiadores. “Eu escolhi ser protagonista da minha história”, afirmou com determinação.
Como a progressão da doença, em seu caso, é considerada lenta, houve períodos em que precisou utilizar cadeira de rodas. Atualmente, mais independente, faz uso de bengala para curtas distâncias e recorre à cadeira apenas em trajetos mais longos, quando há maior risco de fadiga. Essa adaptação não a impediu de manter-se ativa profissionalmente.
Hospital especializado e acolhimento
Parte do tratamento de Rosilda é realizado no Hospital Nossa Senhora dos Raros, em Taubaté, instituição fundada pelo Padre Marlon Múcio, que passou nove anos em busca de diagnóstico para uma doença ultrarrara e, a partir da própria experiência, decidiu criar um espaço especializado no atendimento a pacientes com doenças raras. O hospital oferece atendimento 100% gratuito e, desde sua abertura, já atendeu mais de 3 mil pacientes.
O acesso ao hospital é feito por meio de formulário online, com casos passando por triagem médica e sendo encaminhados para a especialidade adequada. Rosilda conheceu o hospital como paciente e hoje também atua na instituição, conduzindo uma roda de conversa mensal para acolher familiares e pessoas diagnosticadas com doenças raras. Para ela, o espaço representa mais do que tratamento: “É um lugar de acolhimento, onde as pessoas chegam desacreditadas e encontram esperança”.
Enfrentando preconceito e disseminando esperança
Ao longo de sua trajetória, Rosilda enfrentou preconceito e falta de informação, relatando situações de capacitismo em que a doença era vista como algo que a definia ou limitava completamente suas possibilidades. “As pessoas acham que, quando você tem um diagnóstico, precisa estar chorando, lamentando. Eu optei por outro caminho”, destacou ela.
Para romper esse estigma, ela fala abertamente sobre a doença e tornou-se representante de uma associação na região, orientando outras famílias que recebem diagnósticos semelhantes. “Não se pode ter vergonha ou se esconder, precisamos dar voz ao assunto”, defende.
No mês dedicado à conscientização sobre doenças raras, Rosilda deixa uma mensagem inspiradora: “É preciso que as pessoas entendam que um diagnóstico não define ninguém e que há vida, há esperança. Nós podemos continuar, não importa o tempo que a gente tenha. O que nos define é a escolha do que nós vamos fazer com aquilo que nos acontece”.
Seu exemplo de resiliência e solidariedade ilustra como é possível transformar adversidades em oportunidades de apoio e esperança para outros, reforçando a importância de iniciativas como o Dia Mundial das Doenças Raras.
