Família de Belo Horizonte denuncia descumprimento judicial para fornecer remédio de R$ 90 mil a menino com doença rara
Uma família de Belo Horizonte está denunciando que a União está descumprindo uma decisão judicial que a obriga a fornecer o medicamento Procysbi ao menino Benício Pires Pechir, de 7 anos. O jovem foi diagnosticado com cistinose nefropática, uma doença genética rara que danifica principalmente os rins e os olhos. O remédio, essencial para seu tratamento, tem um custo aproximado de R$ 90 mil por mês.
Histórico do caso e impactos na saúde
Benício recebeu o diagnóstico da doença quando tinha apenas 8 meses de idade. Na época, a família recorreu a vaquinhas e rifas para arcar com os custos do medicamento até obter, cerca de dois anos depois, uma decisão favorável da Justiça. A determinação judicial estabeleceu que o governo federal se responsabilizasse pela aquisição e disponibilização do fármaco.
No entanto, segundo a mãe de Benício, a analista de crédito Maria de Lordes Viana Pires Pechir, atrasos no fornecimento são recorrentes, mas a família nunca havia ficado tanto tempo sem receber o Procysbi. A última remessa foi entregue em 10 de abril de 2025, com quantidade suficiente para cinco meses de tratamento, o que significa que, desde setembro, a criança está sem o medicamento.
"Ele voltou a vomitar com muita frequência, não quer mais comer, não consegue engolir, fica com uma diarreia absurda, a fotofobia também aumentou. Ele sente dor nas perninhas e muita dor na cabeça", relatou a mãe, destacando os graves efeitos da interrupção do tratamento.
Ações judiciais e resposta do Ministério da Saúde
A família chegou a acionar novamente a Justiça, solicitando o sequestro de verbas públicas da União para a aquisição do medicamento. Contudo, segundo Maria de Lordes, o pedido ainda não foi analisado. Ela afirmou que o Ministério da Saúde informou que o medicamento estava em falta no estoque.
Em nota, o Ministério da Saúde confirmou ao g1 que há indisponibilidade para manter o medicamento em estoque. A pasta explicou que a Justiça autorizou que o fornecimento seja feito por meio de depósito judicial, permitindo que a família receba o dinheiro para comprar o remédio diretamente. A nota acrescentou que "os trâmites do pagamento encontram-se em fase final".
Para a família de Benício, o sentimento é de angústia e preocupação. "Se você começa a pensar muito, você paralisa, desespera, não dorme. A opção é seguir. O que posso fazer é cuidar dele da melhor forma possível, levar para consultas e exames regulares, oferecer uma alimentação super balanceada, para que ele possa ter o mínimo de impactos. O que mais posso fazer além de ser forte? Preciso lembrar que sou a mãe e estar de pé por ele", desabafou Maria de Lordes.
Entenda a cistinose nefropática
A cistinose nefropática é uma doença genética que provoca o acúmulo celular do aminoácido cistina, atingindo níveis tóxicos e levando à formação de cristais em diferentes órgãos, causando danos irreversíveis. Geralmente, os rins são os primeiros a serem afetados. Durante a infância, os pacientes também costumam apresentar:
- Hipotireoidismo
- Acometimento gastrointestinal
- Problemas oculares
O caso de Benício ilustra os desafios enfrentados por famílias que dependem de medicamentos de alto custo no sistema de saúde pública, destacando a necessidade de cumprimento das decisões judiciais para garantir tratamentos essenciais.
