Uma batalha judicial e uma luta pela vida marcam a história de Izabel Peralta Fortunato, a Bela, de 63 anos, diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) em 2024. Há mais de 150 dias, ela está internada em uma UTI em São Paulo, enquanto o plano de saúde Hapvida nega a transferência para home care, mesmo com decisão judicial favorável.
O diagnóstico e a progressão da doença
Os primeiros sintomas foram sutis: a perna bamba ao caminhar, atribuída inicialmente ao tênis. Após trocas de calçado e uma longa jornada de exames — doze ressonâncias magnéticas e seis eletroneuromiografias —, o diagnóstico de ELA veio em 2024. A doença neurodegenerativa compromete os neurônios motores, levando à paralisia progressiva. Bela já não fala e se comunica por um dispositivo que capta o movimento dos olhos. Por ele, expressou seu desejo de viver: "Não quero morrer. Ainda preciso brincar com meu neto Gael. Ficar mais um pouco com o meu amor. Ver minha filha Munique se casar com o Lucas. Ver minha filha Natália ser muito feliz com seu marido. Estou à espera da cura, se Deus quiser."
O tratamento especializado e a interrupção
No início, a família conseguiu home care com profissionais generalistas, mas o tratamento era inadequado: a fisioterapia motora e respiratória juntas não passavam de 30 minutos. Após uma ação judicial, uma equipe especializada foi contratada, com sessões de uma hora cada, o que permitiu que Bela voltasse a se alimentar por via oral. No entanto, no final de 2024, o home care especializado foi interrompido. A família fez empréstimos para cobrir custos, mas com profissionais generalistas e sem estrutura, o quadro se deteriorou.
A internação e as complicações
Em outubro de 2025, Bela começou a ter desconforto respiratório. Em novembro, foi levada ao hospital de emergência, pois o plano não autorizava remoção para procedimento eletivo sem home care instalado. Ela ficou seis horas no corredor e só foi para a UTI dois dias depois. Em 27 de novembro de 2025, foi submetida à traqueostomia. Desde então, permanece internada, enfrentando pneumonia, trombose venosa profunda e infecção bacteriana. A família descobriu que o prontuário registrava diagnóstico de uma doença com cura, o que poderia ter sido usado para negar tratamento.
A disputa judicial
O processo tramita desde 2024. Uma tutela de urgência determinou que a Hapvida fornecesse o tratamento indicado. Uma perícia judicial concluiu que Bela tem condições de receber atendimento domiciliar especializado. O Ministério Público concordou que a operadora não deve questionar a indicação médica. Em março de 2026, o juiz concedeu cinco dias para a Hapvida indicar uma clínica apta; o prazo expirou sem solução. O neurologista Filipe Di Pace afirma que Bela está estável, comunica-se pelo dispositivo ocular e usa ventilador domiciliar, tendo plenas condições de alta para home care. Ele alerta que a permanência no hospital aumenta o risco de infecção nosocomial, úlcera por pressão e trombose.
A posição da Hapvida
A Hapvida alega que Bela apresenta instabilidade respiratória e necessidade de suporte intensivo contínuo, e que a alta médica formal não ocorreu. Em nota, a empresa afirma que a paciente recebe assistência integral em ambiente hospitalar e que a definição do ambiente assistencial segue critérios técnicos. A operadora diz atuar em conformidade com os protocolos da ANS e não comenta detalhes jurídicos.
O risco do ambiente hospitalar
Marco Aurélio Troccoli Chieia, presidente da AbrELA, destaca que o hospital representa risco para pacientes com ELA. "Ele tem o direito de ficar na casa dele. Ele não precisa ficar no hospital para favorecer uma infecção hospitalar e ser levado ao óbito por isso." A família já montou toda a estrutura necessária para o home care: empresa especializada, profissionais indicados e decisão judicial. Falta apenas a saída do hospital.
