Dudu, primeiro caso de SPG50 no Brasil, inicia tratamento raro nos Estados Unidos após campanha milionária
Após uma intensa campanha de arrecadação que mobilizou doadores em todo o Brasil, Eduardo Silva Amaral, conhecido como Dudu, de três anos, e seus pais, Débora e Paulo Amaral, chegaram à cidade de Dallas, nos Estados Unidos. O tratamento para a Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50, uma doença genética ultrarrara, terá início no dia 11 de março. O menino, natural de Patos de Minas, no Alto Paranaíba, é o primeiro caso diagnosticado dessa condição no país, também conhecida como SPG50.
O que é a Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50
A SPG50 é uma doença genética extremamente rara que afeta principalmente o sistema nervoso, causando rigidez muscular progressiva, fraqueza nas pernas e dificuldade para caminhar. Dependendo do caso, podem ocorrer atraso no desenvolvimento motor, problemas de equilíbrio, alterações cognitivas leves, dificuldades de fala e coordenação. Isso impacta significativamente a autonomia, a qualidade de vida e a capacidade de realizar atividades diárias, muitas vezes exigindo acompanhamento médico contínuo, fisioterapia e suporte multidisciplinar.
Segundo a neuropediatra Ana Paula Resende, as paraplegias espásticas hereditárias formam um grupo de doenças neurológicas degenerativas, caracterizadas pela morte progressiva dos neurônios responsáveis pela parte motora do corpo. "Existem mais de 50 tipos dessas doenças. O desenvolvimento depende da mutação envolvida, do gene atingido", explicou. No caso de Dudu, a mutação está no gene AP4M1, e a doença se manifesta quando ambas as cópias do gene estão alteradas, um padrão chamado autossômico recessivo.
Campanha de arrecadação: uma jornada de esperança e desafios
A família de Dudu enfrentou nove meses de campanha para arrecadar os fundos necessários para o tratamento. Inicialmente, a meta era de R$ 18 milhões, e a arrecadação foi encerrada em 6 de junho de 2025, quando um doador anônimo contribuiu com R$ 126 mil, batendo a meta. "Essa campanha foi bênção atrás de bênção", relatou Débora à época.
Contudo, devido a cortes de verba para estudos nos Estados Unidos, a família precisou arrecadar mais US$ 1.150.000. Em um vídeo publicado em 12 de fevereiro, os pais anunciaram que a arrecadação adicional havia sido concluída. "Essa é uma vitória do Brasil todo que nos ajudou", comemoraram.
Tratamento e expectativas
O tratamento de Dudu será realizado pela Elpida Therapeutics, uma associação sem fins lucrativos dos Estados Unidos criada por pais de outra criança com a mesma condição. A pesquisa utiliza uma droga chamada Melpida, e os valores arrecadados são destinados a despesas operacionais, como seguros de saúde e deslocamento.
Após o início do tratamento, Dudu passará por avaliações neurológicas, exames de sangue e imagem seriados, além de acompanhamento com fisioterapeutas. A família permanecerá cerca de quatro meses em Dallas. "Estamos muito felizes, mas ao mesmo tempo pensando em como será todo o procedimento. A expectativa é que com essa medicação, o Dudu consiga ganhar habilidades que ainda não desenvolveu", disse Débora.
Raridade da doença e contexto nacional
De acordo com o médico Marcondes França, professor de Neurologia na Unicamp, as paraplegias espásticas hereditárias são extremamente raras, com estimativa de menos de 100 casos de SPG50 no mundo. "A SPG50 é uma forma rara de uma doença que já é rara", afirmou. A base de dados do Grupo de Neurogenética da Unicamp confirma que Dudu é o único caso confirmado no Brasil, destacando a importância desse tratamento pioneiro.
A jornada de Dudu simboliza não apenas uma luta pessoal, mas um esforço coletivo que envolveu doadores anônimos, parceiros e uma rede de apoio nacional, oferecendo esperança para famílias enfrentando doenças raras no país.
