Após 14 anos de campanha global liderada por pacientes e especialistas, a síndrome dos ovários policísticos (SOP) passa a ser oficialmente chamada de Síndrome Ovariana Metabólica Poliendócrina (SOMP). A mudança, anunciada pela endocrinologista Helena Teede, diretora do Centro Monash de Pesquisa e Implementação em Saúde, em Melbourne, Austrália, visa corrigir um nome que por décadas foi enganoso e contribuiu para o subdiagnóstico e a falta de investimento em pesquisa.
O impacto da síndrome na vida das pacientes
Chelle Robotham, de 30 anos, da Flórida, desabafou ao programa What in the World da BBC: "Sinto que poderia ter feito muito mais na vida se não estivesse constantemente exausta, porque isso drena minha energia de uma forma ou de outra... basicamente, influencia a maioria das minhas decisões. Honestamente, isso me deixa infeliz". Já Jenef Ngombo relatou que os sintomas começaram na adolescência: "Comecei a notar os sintomas bem jovem, por volta dos 12 ou 13 anos, quando comecei a ter pelos faciais. Por muito tempo, isso me fez questionar a mim mesma e até mesmo minha feminilidade". A preocupação com a fertilidade também é constante: "Minha maior dificuldade, porém, sempre foi com o meu peso. Agora que estou pensando mais no futuro, também estou preocupada com como a SOP pode afetar minha fertilidade e minhas chances de ter filhos".
A Organização Mundial da Saúde estima que a síndrome afeta cerca de 10% a 13% das mulheres em idade reprodutiva — aproximadamente 170 milhões de pessoas no mundo todo — e que até 70% dos casos não são diagnosticados. Em outras palavras, embora uma em cada dez mulheres conviva com SOP, sete em cada dez das afetadas não sabem que a têm.
Por que o nome antigo era problemático
Originalmente descrita em 1935 pelos ginecologistas Irving Stein e Michael Leventhal como síndrome de Stein-Leventhal, a condição foi renomeada para síndrome dos ovários policísticos (SOP) décadas atrás. No entanto, o termo "policístico" é impreciso: as estruturas observadas nos ovários não são cistos, mas folículos que contêm óvulos em desenvolvimento. Em mulheres com SOMP, alguns folículos param de se desenvolver e frequentemente nenhum amadurece o suficiente para liberar um óvulo.
Mais grave ainda, o nome sugeria que a condição era exclusivamente ginecológica, ignorando os impactos metabólicos e hormonais que afetam múltiplos sistemas do corpo. No cerne dos distúrbios estão a resistência à insulina e o excesso de andrógenos, com repercussões na saúde cardiovascular, da pele, mental e reprodutiva.
A desvalorização histórica da doença
Susana Lozano Esparza, médica e doutora em epidemiologia, destacou à BBC Mundo que "as doenças não são apenas biológicas; elas são moldadas pelo contexto em que as pessoas estão inseridas, ou seja, pela sociedade". Ela aponta que "historicamente, as doenças que afetam apenas as mulheres não recebem o investimento ou a pesquisa que merecem e, portanto, as pessoas não têm conhecimento delas. É triste, mas é assim que as coisas são".
Em suas pesquisas com mulheres mexicanas, Lozano percebeu a minimização dos sintomas: "Muitas mulheres relataram que, quando eram meninas, suas famílias lhes diziam: 'Isso faz parte de ser mulher'. Esse sangramento intenso ou essa dor intensa que as levava ao hospital ou as fazia desmaiar toda vez que menstruavam era considerado parte de ser mulher". Mesmo ao consultar médicos, ouviam: "Não é nada. A menos que você queira ter filhos, não é tão sério. Tome anticoncepcionais orais e pronto".
Lozano também observou que a síndrome está ligada ao conceito do que significa ser mulher: "Uma mulher tem que ter filhos, ser depilada, ser magra... é muito complicado, não só do ponto de vista médico, mas também por causa desse aspecto social de associar sintomas a coisas que não têm nada a ver com a doença". Ela relatou que até médicos e enfermeiras diziam a pacientes jovens: "Você nunca vai conseguir engravidar" ou "Vamos ver quem vai querer casar com você".
O ciclo vicioso dos sintomas
A SOMP está associada a um maior risco de obesidade, o que pode aumentar o risco de fadiga crônica e apneia do sono. Estudos sugerem que pessoas com a condição queimam menos calorias, tornando mais fácil ganhar peso e mais difícil perdê-lo. Além disso, uma meta-análise publicada no International Journal of Eating Disorders constatou que mulheres com SOMP têm aproximadamente três vezes mais chances de desenvolver transtornos alimentares, especialmente compulsão alimentar e bulimia nervosa. A obesidade também afeta a saúde mental, aumentando o risco de depressão e ansiedade.
A campanha pela mudança de nome
A endocrinologista Helena Teede liderou a colaboração internacional que resultou na mudança. "O nome precisava mudar porque era impreciso", disse à BBC. "Mas isso também implica uma reclassificação dessa condição, para que possamos nos libertar da paralisia em que vivemos por décadas, onde quase nenhum dinheiro é investido em pesquisas sobre uma condição que afeta tantas mulheres: nunca houve pesquisas adequadas sobre as características mais amplas dessa condição. Portanto, não se trata apenas do nome. Trata-se de avançar para um cenário em que possamos garantir mais financiamento para pesquisas, desenvolver mais tratamentos, obter mais evidências, ter melhor educação e um atendimento mais abrangente."
Kate Morris, da organização britânica de apoio a pacientes Verity SOMP, expressou esperança de que a mudança leve a maior encaminhamento a especialistas: "Isso dará às pacientes a oportunidade de dizer: 'Como o nome sugere, o que eu tenho é metabólico e endócrino'".
Lozano também espera que a mudança traga maior conscientização pública e entre os médicos, além de políticas públicas que melhorem o diagnóstico e o tratamento. Ela defende um tratamento abrangente que inclua apoio emocional, já que muitas pacientes se perguntam: "Por que sou diferente? Por que minha irmã não é, mas eu sou? Por que ninguém presta atenção em mim?" Em suas entrevistas, quase todas as mulheres disseram que gostariam de ter tido "um tratamento abrangente que também incluísse apoio emocional da equipe médica".
"Em última análise, é uma doença crônica com a qual elas conviverão por toda a vida, e está associada a muitos estigmas, então também precisamos dar a elas ferramentas para lidar com a situação", afirmou Lozano. "A qualidade de vida delas aumentaria drasticamente se tivéssemos diagnósticos melhores, tratamentos melhores e atendimento abrangente."
