A Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), uma doença rara do sangue, continua a apresentar desafios significativos para os pacientes, mesmo com tratamento disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Médicos especialistas alertam que muitas dúvidas ainda cercam a condição, e os afetados enfrentam uma rotina marcada por sintomas debilitantes e deslocamentos frequentes em busca de atendimento especializado.
O que é a Hemoglobinúria Paroxística Noturna?
A HPN é uma doença adquirida, não hereditária, que afeta as células-tronco da medula óssea, responsáveis pela produção das células sanguíneas. A condição leva à destruição prematura dos glóbulos vermelhos (hemólise), o que pode causar anemia, fadiga intensa, dores abdominais, trombose e urina escura pela manhã. A doença é rara, com incidência estimada de cerca de 1 a 2 casos por milhão de habitantes por ano.
Tratamento disponível, mas desafios persistem
Embora existam terapias aprovadas no Brasil, incluindo medicamentos de alto custo fornecidos pelo SUS, muitos pacientes ainda relatam necessidades não atendidas. Segundo o médico hematologista Dr. João Silva (nome fictício representativo), “os pacientes com HPN frequentemente enfrentam atrasos no diagnóstico, falta de acesso a centros especializados e dificuldades para manter o tratamento contínuo, especialmente em regiões mais afastadas dos grandes centros urbanos”.
Dados de associações de pacientes indicam que o tempo médio entre os primeiros sintomas e o diagnóstico correto pode ultrapassar cinco anos. Durante esse período, os pacientes podem sofrer complicações graves, como trombose, que é a principal causa de morte na HPN.
Sintomas limitantes e impacto na qualidade de vida
Os sintomas da HPN vão além da anemia. Muitos pacientes experimentam fadiga crônica, dificuldade de concentração, dores ósseas e musculares, e episódios de hemoglobinúria (urina escura), que podem ser desencadeados por infecções, estresse ou exercícios. Esses sintomas limitam a capacidade de trabalhar, estudar e realizar atividades cotidianas. “A doença não afeta apenas o corpo, mas também a saúde mental e a vida social”, destaca o médico.
Necessidade de centros especializados e suporte multidisciplinar
Para melhorar o atendimento, especialistas defendem a criação de centros de referência em HPN, com equipe multidisciplinar composta por hematologistas, enfermeiros, psicólogos e assistentes sociais. O acompanhamento regular é essencial para monitorar a resposta ao tratamento, prevenir complicações e oferecer suporte emocional. Atualmente, a maioria dos pacientes precisa se deslocar para capitais ou cidades de grande porte para receber cuidados adequados, o que gera custos e desgaste físico e financeiro.
Perspectivas futuras
Novas terapias, como inibidores do complemento, têm demonstrado eficácia em reduzir a hemólise e melhorar a qualidade de vida. No entanto, o acesso a esses medicamentos ainda é limitado. O médico ressalta a importância de políticas públicas que garantam diagnóstico precoce, tratamento equitativo e suporte integral aos pacientes com HPN. “É fundamental que a sociedade e os gestores de saúde reconheçam as necessidades específicas desses pacientes e trabalhem para superar as barreiras existentes”, conclui.
