O Programa Nacional de Triagem Neonatal, popularmente conhecido como “teste do pezinho”, celebrou 25 anos de existência em 2024. Esse exame, que consiste na coleta de sangue por meio de um furinho no calcanhar do bebê, é fundamental para identificar suspeitas de dezenas de condições e doenças raras, embora não seja suficiente para um diagnóstico definitivo. A coleta deve ser realizada na maternidade ou no posto de saúde entre 48 horas e cinco dias após o parto.
Dois tipos de teste: básico e ampliado
Atualmente, existem duas modalidades do exame: o teste básico, oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que detecta sete doenças; e o teste ampliado, disponível em laboratórios privados, que é capaz de identificar mais de 50 condições. Em maio de 2021, uma lei alterou o Estatuto da Criança e do Adolescente para obrigar o SUS a oferecer o teste ampliado. No entanto, a legislação não estabeleceu prazos para que estados e municípios implementassem a ampliação. Cinco anos depois, o teste ampliado só está disponível em dois estados e no Distrito Federal.
Consequências da falta de acesso
Como resultado, estima-se que um bebê a cada 2.500 nascidos vivos sofra sequelas irreversíveis devido à falta de diagnóstico precoce. Foi exatamente o que aconteceu com Theo, filho da jornalista Larissa Carvalho, repórter da TV Globo em Belo Horizonte. Ela lutou incansavelmente pela ampliação do teste do pezinho no SUS, e a lei ficou conhecida como Lei Theo. Em entrevista ao podcast Bem-Estar, Larissa compartilha a rotina com o filho e a realidade das famílias que convivem com crianças portadoras de doenças raras.
